Barn och ungdomar med Downs syndrom rör sig mindre än andra unga och är ofta de helt beroende av familjen för sin motion och hälsa. Föräldrar efterlyser bättre kompetens hos idrottsledare och ett större träningsutbud för sina barn.

Varje år föds 100–150 barn med Downs syndrom i Sverige. De har samma behov av fysisk aktivitet som andra barn och är beroende av goda levnadsvanor för en hälsosam livsstil.

Medfödda hjärtfel, muskelslapphet, överrörliga leder och andningssvårigheter är vanliga symptom, som påverkar den fysiska aktiviteten hos barn med den här diagnosen. Både ventilation och hjärtfrekvens är lägre, vilket gör det svårt att delta i aktiviteter med hög intensitet (1).

Sämre motorik

Barn med Downs syndrom har även sämre motorisk förmåga, inte bara i förhållande till normalutvecklade barn, utan också jämfört med andra barn med intellektuell funktionsnedsättning (2).

Den sämre motoriken gör sig påmind under riktningsförändringar, snabba rörelser, korsrörelser där armar eller ben korsar kroppens mittlinje och andra komplexa rörelsemönster. Från tidig barndom är också utvecklingen av balansen kraftigt försenad (3).

Motivationsproblem

Det dominerande kännetecknet vid Downs syndrom är annars den intellektuella funktionsnedsättningen. Den förekommer hos alla som har diagnosen, om än i olika grad. Barn med Downs syndrom har därför svårare att uppfatta instruktioner och information från ledare och lärare. De har också svårt att tolka andra barns reaktioner.

De har samma behov av fysisk aktivitet som andra barn och är beroende av goda levnadsvanor för en hälsosam livsstil.

Barnen har dessutom ofta en stark egen vilja och en uttalad envishet. De fastnar lätt i invanda mönster som är svåra att förändra (4). Att motivera dem till träning är en krävande uppgift för föräldrar, tränare och lärare.

Autism och ADHD är mycket vanligare hos barn med Downs syndrom, vilket kan ha betydelse när de ska idrotta tillsammans med andra barn (5).

Svårt att förflytta sig

I vår enkätstudie frågade vi föräldrarna till barn och ungdomar med Downs syndrom om deras barns fysiska aktivitet. Vi studerade även föräldrarnas idrotts- och motionsvanor och attityder.

Resultaten visar att åtta av tio föräldrar anser att fysisk aktivitet är mycket viktigt för det egna barnets hälsa. Men de ger samtidigt uttryck för att barnet rör sig mindre än andra barn.

Föräldrarna fick även bedöma det egna barnets förmåga att förflytta sig tre kilometer i olika hastigheter. Svaren visar att:

• 10 procent inte alls kan förflytta sig så långt.
• 24 procent kan gå sträckan med många pauser.
• 38 procent kan gå i sakta mak utan pauser.
• 20 procent kan gå ganska snabbt.
• 6 procent kan småjogga.
• 2 procent kan springa.

Den uppskattade förflyttningsförmågan speglar både barnens uthållighet och grundläggande motoriska förmåga att gå eller springa.

Ungefär en femtedel av barnen når WHO:s rekommendationer om minst 60 minuter kraftfull fysisk aktivitet dagligen, enligt föräldrarna. Vi tror att resultatet kan vara missvisande, vilket även tidigare internationell forskning visar. Vi tror att aktiviteten till största delen var lågintensiv och att mängden kraftfull fysisk aktivitet är överskattad. Dock fanns det barn i studien som uppenbarligen ägnade sig åt högintensiv träning.

De föräldrar i studien som själva var fysiskt aktiva hade mer aktiva barn. Samma fenomen går att se i andra studier med barn utan funktionsnedsättning (6, 7).

Hjälplösa föräldrar

Unga med Downs syndrom är liksom andra beroende av sin omgivning. Men för dem är föräldrarnas engagemang extremt viktigt. Även äldre ungdomar är beroende av att någon följer dem till träningen. Föräldrar och eventuella syskon måste också assistera och hela tiden pusha och motivera (8). Allt tar lite längre tid, mer övertalning krävs och ofta en del tjat. En liten irritation kan plötsligt ge upphov till konflikt.

Eftersom utbudet är begränsat behöver föräldrarna ofta åka lång väg till barnens aktiviteter. Familjens andra åtaganden med arbete, skola och syskonens aktiviteter gör därför att man ofta väljer bort träningen för barnet med Downs syndrom.

Enkäten visar att föräldrarna är oroliga över barnens låga fysiska aktivitetsnivå. Många känner sig hjälplösa. Orken, tiden och kunnandet räcker helt enkelt inte till. De vet inte hur de ska göra för att aktivera barnen och önskar ett större idrottsutbud. När barnen var små gick det någorlunda bra att idrotta tillsammans med andra barn, men när de blev äldre blev skillnaderna för stora. Föräldrarna upplever att deras barn inte platsar i icke funktionsnedsatta barns idrottsträning, eftersom de har svårt att följa instruktioner och regler och stör verksamheten.

Föräldrarna efterlyser bättre kompetens bland idrottstränare, till exempel grundläggande kunskaper om Downs syndrom. De önskar också träningsformer där barnen kan klara sig själva utan ständig bevakning och hjälp från föräldrarna. Dessa önskemål framkommer även i andra internationella studier (9).

Fysiken går att träna upp

Trots de fysiska funktionsnedsättningarna kan barn med Downs syndrom träna upp både sin motoriska förmåga, muskelstyrka och syreupptagningsförmåga – om än inte till nivåer som andra barn kan (10, 11). Effekten blir märkbar även vid lågintensiv träning, till exempel promenader – men ökar med högre intensitet (12).

Beröm för minsta lilla framsteg är mycket viktigt, eftersom de ofta inte själva märker dem.

Vissa rörelser ska dock göras med försiktighet eller helt undvikas. Det gäller särskilt rörelser i nackregionen, eftersom nackkotorna är annorlunda utformade. Muskler och ligament runt kotorna som ska skydda och hålla dem på plats är slappa. För hög belastning kan resultera i en ledförskjutning med dödligt resultat.

Eftersom dessa barn och ungdomar har överrörliga leder och generell muskelslapphet ska man också undvika rörelser som ger stora ledutslag (13, 14). Kontaktidrotter kan till exempel medföra törnar som ger oönskade rörelser i lederna, som i sämsta fall kan hoppa ur led (oftast knäleden). Stretching ska undvikas helt, eftersom lederna lätt hamnar i onormal position och kan skadas (15).

Kräver stort tålamod

Barnen behöver öva mycket för att nå resultat och ibland kan motivationen tryta. Beröm för minsta lilla framsteg är mycket viktigt, eftersom de ofta inte själva märker dem. Det är också viktigt att de får träna i en miljö som tillåter många misstag och där ledare har goda kunskaper om Downs syndrom och dess effekter.